Síndrome de Guillain Barré; el misterio del Zika

Por: Gabriela Serralde López

A mediados de septiembre del 2011, recibí una llamada alrededor de las 6:30 de la mañana. El nombre de mi hermana mayor apareció en la pantalla; media “modorra” la comuniqué con mi padre y, mientras trataba de conciliar el sueño de nuevo, escuchaba con tono de preocupación un constante “y ¿cómo está?” “¿Qué le paso?” “¿Por qué?”.  Me despabilé enseguida.  Sindrome(2)

Alguna de las dos no estaba bien y en efecto, ya los síntomas habían avanzado a un grado en el que Alejandra no se podía sostener por sí sola…

-En cierto punto el lugar es conveniente- comentamos sarcásticamente. No hay diferencia entre las paredes blancas del lugar y la bruma humana. Se estremece, hace un gesto de angustia que se apodera de su rostro, su postura cambia de vez en vez a la espera del pase de turno; entre bostezos y caras largas carga a un bebé de 6 meses y trata de dormirlo, recorre el ambiente con la mirada como si ésta fuera un revolver cargado de rencor.

El síndrome de Guillain Barré

El síndrome de Guillain Barré es un trastorno en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca parte del sistema nervioso periférico, es una enfermedad parecida a la esclerosis múltiple pero mucho más complicada por la forma en que se diagnostica, se atiende y se trata.

Un estudio de la Universidad de Maryland menciona que el síndrome puede presentarse a cualquier edad, pero es más común en personas de ambos sexos entre los 30 y 50 años. Algunas personas pueden presentar este síndrome después de una infección bacteriana.

Cabe destacar que este padecimiento sólo ocurría en una o 2 personas de cada cien mil en todo el mundo por año, aunque cifras actuales aseguran que son más de 50 casos por año en países como Brasil, Colombia, El Salvador, Surinam y Venezuela según la Organización Mundial de la Salud.

Comienza a narrarme lo sucedido.

Síntomas

“Yo me acuerdo que empezó el día 14 de septiembre del 2011 cuando por la mañana me desperté y comencé a sentir las manos entumecidas, me levante para ir al trabajo, antes de irme le hice un comentario a mi hermana: “mira, mis manos las siento medio adormecidas” y ella me respondió burlonamente “eres una floja, eso es lo que tienes.

“Mientras pasaba el tiempo el adormecimiento iba aumentando y las cosas mínimas para realizar como coger cosas pequeñitas o recortar ya no las pude hacer; la debilidad comenzaba.

“Al término de mis horas de trabajo una compañera me llevó a mi casa, yo llevaba una bolsa de plástico y al bajarme del auto ya no pude sostenerla, apenas pude tocar el timbre y llorando le dije a mi hermana lo que pasaba; de inmediato fuimos al médico. Por la cercanía acudimos a la “farmacia del Dr. Simi”; el médico sólo me recetó vitamina B y concluyó que tal vez lo que sentía se debía a que me “había bajado la presión”.

“Regresamos a la casa, me tomé la medicina pero no sentí alivió. Me quedé dormida y al otro día estaba peor porque ya no podía agarrar nada, ya no me podía levantar sola.

“Viridiana, mi hermana mayor, se comunicó con nuestros padres y mi madre asegSindrome(4)uró que en pocas horas llegaría a Morelia. Mi hermana comenzó a darme de comer pedazos de fruta, yo ya no podía agarrar el tenedor.

“Antes de mediodía fuimos con un médico particular, aún podía caminar pero con ayuda. El doctor me tomó los signos y no encontraba nada alterado. Desde un principio el presentía que sí era el síndrome de Guillain Barré, pero era necesario que acudiera al hospital para descartar la posibilidad.

“Al llegar al hospital pasé a urgencias y me internaron de inmediato.  Tal vez no se hubiera agravado tanto mi situación si un especialista me hubiera atendido cuando ingresé, pero era 15 de septiembre, era jueves, era puente, así que no había doctores. Fue un fin de semana largo. Me mantuvieron con suero. Hasta el tercer día me atendieron. Ya había perdido el movimiento en la mayor parte del cuerpo, mis reflejos eran mínimos.”

A diferencia de Alejandra, muchos otros pacientes que han padecido este síndrome frecuentemente primero experimentan el adormecimiento en los pies, luego en las manos y el resto del cuerpo; a esto se le denomina parálisis ascendente. Otros síntomas son dolor en manos y piernas, torpeza, visión borrosa o doble, dificultad para mover los músculos, ausencia temporal de la respiración, dificultad para deglutir, babeo, desmayo y mareos.

Estudio

“El lunes ya había especialistas; uno de ellos revisó mi estado de salud e hizo un chequeo, ordenó que se me hicieran unos estudios: una electromiografía, que consiste en colocar agujas grandes en diferentes partes del cuerpo para saber tus reflejos y el estado de los nervios, una tomografía y análisis de sangre y orina.

Con la electromiografía se confirmó que tenía el síndrome de Guillain Barré. A grandes rasgos, los nervios tienen una capa de gel (mielina) la cual ayuda para que se transporten los impulsos eléctricos, entonces esa capa se agotó y si el cerebro manda esos impulsos estos no fluyen, no hay movimiento.

Tratamiento

“Creí que el tratamiento se trataba de inyecciones o pastillas, pero más que eso consistía en rehabilitación: la recuperación sería a base de terapia. El único medicamento que se me recetó fueron frascos de inmunoglobulina humana para regenerar la mielina, esta fue aplicada por vía intravenosa, cada frasco contiene 350 ml y tiene un costo de 12 mil pesos…  Me aplicaron 12 frascos.

Debido al retraso del medicamento, la inmunoglobulina no hizo por completo su traSindrome(3)bajo, sólo me ayudó a que el síndrome no siguiera avanzando, realmente no ayudó en un porcentaje mayor a regenerar la mielina.”

Otro tratamiento que aún sigue vigente pero es más laborioso: aféresis o plasmaféresis según archivos de la biblioteca de la Universidad de Medicina de los EE.UU consiste en eliminar o bloquear las proteínas, llamadas anticuerpos, que atacan las células nerviosas.

“Después de 15 días de estar internada salí para una terapia ardua y extensa”.

Recuperación

“Me recomendaron una clínica de rehabilitación por parte del DIF: Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) y también tomé terapias en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

“En el CREE comencé con una terapia llamada Electroterapia que es a base de impulsos eléctricos en piernas y brazos. La siguiente fue la terapia Física para recuperar la fuerza en todo el cuerpo, ya que el porcentaje de pérdida fue de un 80%.

“Mis manos fueron las que más se dañaron, para poder utilizarlas de nuevo pasaron 5 meses de terapia. Para caminar tarde más, al principio caminaba como robot, no podía agacharme, ni pararme. Como duré mucho tiempo sin realizar las actividades diarias se me olvidaron y poco a poco fui recordando cómo hacerlo. Mi terapista me comentó que el cerebro llega a sufrir daños no severos, pero que sí influyen para realizar las actividades cotidianas. Olvidé cómo coger un lápiz, cómo recortar, cómo sentarme, pararme…

“Para recuperar esto tuve que tomar la terapia Ocupacional y fue esta la que me ayudó más que las otras.

“La última fue Hidroterapia, en la cual, como su nombre lo dice, era a base de agua; metía mis manos en una tina para estimularlas.

“Tarde 9 meses para recuperarme y empezar a valerme un poco más por mí misma, a los 10 ya realizaba más actividades sin ayuda. En total fueron 11 meses de recuperaciónSindrome(1), al cumplir 12 meses ya era independiente de nuevo”.

El costo de las terapias varía según el grado o el tipo que ocupes. Alejandra pagaba 45 pesos por día después de que se le aplicó un estudio socioeconómico.

Respira profundo y con fuerza argumenta que a pesar de que estos centros te brindan la ayuda, todo el resultado depende de uno mismo, de las ganas y el esfuerzo, porque lo demás es secundario.

Secuelas

“Como había mencionado, algunas cosas se me olvidaron. Hoy en día me cuesta contestar el resultado de las tablas de multiplicar, no de todas pero alguna que otra sí olvidé. La secuela más notable es la de mis manos, ya que no puedo aplicar la misma fuerza que antes, perdí la agilidad de los pulgares; para realizar actividades mínimas llegan a ser algo torpes.”

En el año en que Alejandra padeció el síndrome, se registraron dos casos más en la ciudad de Morelia, ella pudo ver de cerca a quienes les había ocurrido: un adulto de 40 años y un niño de 12 años, en quienes el síndrome comenzó con la antes mencionada parálisis ascendente.

Al día de hoy se desconoce el verdadero origen del síndrome, aunque recientes resultados arrojan que el virus del Zika puede ser la causa determinante.

El portal cibernético “Hipertextual” y datos extraídos de un estudio que se realizó en la epidemia de Zika en Oceanía, dicen que entre 2013 y 2014 se estudió a 42 pacientes que sufrían el síndrome de Guillain-Barré, de los cuales el 98% (41 pacientes) eran portadores del virus Zika. Bien, esto no diría nada en especial, pues podría ser mera coincidencia, si no fuera porque el síndrome de Guillain-Barré es una patoloSindrome(5)gía extremadamente extraña.

El impacto que tiene el síndrome de Guillain Barré en la sociedad varía, pero analizando el promedio de gastos, el más importante podría ser el económico.

La familia de Alejandra tuvo que desintegrarse por un año debido a los lugares de residencia de parte de sus padres. En este conflicto también se vieron perjudicados sus hermanos, sus amigos y sobre todo las personas que vieron día con día la enorme frustración de no poder valerse por sí sola. Entonces el desequilibrio ya no sólo era el de ella. El mío comenzó con aquella extraña llamada.

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